Medicamento é
usado para tratar atrofia muscular espinhal - AME
Por Agência
Brasil e Agência O Globo
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Sistema Único de Saúde (SUS) vai incorporar no rol
de medicamentos disponíveis à população o Zolgensma,
considerado o remédio mais caro do mundo, para o
tratamento de Atrofia Muscular Espinhal (AME). A
medida foi anunciada pelo ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, em sua página no
Twitter. O Zolgensma é aplicado em crianças com AME e custa cerca de R$ 6
milhões.
De acordo com Queiroga, a Comissão Nacional de
Incorporação de Tecnologias em Saúde (Conitec), responsável por avaliar
tratamentos e medicamentos para incorporação no SUS, deu parecer favorável à
inclusão do medicamento na rede pública.
A Conitec recomendou que o Zolgensma seja aplicado
em crianças com até 6 meses de idade e AME tipo I. As crianças devem estar fora
de ventilação invasiva acima de 16 horas diárias. Além do Zolgensma, o SUS já
tem na rede pública o Nusinersena e ao Risdiplam, usados para tratar a doença.
"Esta é uma luta de muitos pais e de todos
nós. Fico feliz em dar uma resposta tão importante. A AME é uma doença muito
rara, degenerativa, que afeta o neurônio motor, responsável por gestos
voluntários vitais para o corpo humano, como respirar, engolir e se
mover", escreveu Queiroga.
Em sua publicação, Queiroga incluiu uma foto com a
primeira-dama, Michelle Bolsonaro, que se coloca como ativista pelo cuidado de
pessoas com doenças raras.
A doença
A AME (Atrofia Muscular Espinhal) é uma doença rara,
degenerativa, passada de pais para filhos e que interfere na capacidade do
corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios
motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como
respirar, engolir e se mover.
Varia do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda
ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos
e da idade em que surgem os primeiros sintomas.
Os principais sinais incluem perda do controle e de
forças musculares; incapacidade/dificuldade de movimentos e locomoção;
incapacidade/dificuldade de engolir; incapacidade/dificuldade de segurar a
cabeça; e incapacidade/dificuldade de respirar.
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Blog do Paixão